Se non curi le radici, non avrai mai l'albero. I bambini sono il nostro futuro, ed è proprio per loro che, oggi più che mai, ognuno di noi deve finanziare la ricerca sulle malattie rare. Ognuno, per quel che può, ha il dovere di investire sul nostro domani». Rosanna Gambone lo dice senza troppi giri di parole: «adoro i bambini, in mezzo a loro non mi sento diversa e mi diverto a rispondere alle loro domande. Quando un bimbo mi chiede perché sei così piccola? lo fa con la curiosità dell'innocenza, ed è giusto dare giusta risposta ai suoi quesiti». Una vita segnata dalla osteogenesi imperfetta, una malattia rara che intrappola un adulto in un corpo di un bambino, creando problemi a carico dello scheletro, delle
articolazioni, degli occhi, delle orecchie, della cute e dei denti. Una condanna fisica che però non ha abbattuto Rosanna, anzi l'ha trasformata in una roccia capace di viaggiare, insegnare gli antichi mestieri ai ragazzini, uscire con gli amici e a pensare a chi è meno fortunato di lei.
«Che la mia vita doveva avere un senso, l'ho capito la prima volta che sono stata a Lourdes. Intorno a me c'erano persone che stavano davvero male» spiega Rosanna. Basterebbe questa frase ad inquadrare perfettamente lo spirito della 54enne di Montella. Per comprendere però l'aspetto forse più importante della sua vita, quello sociale, è invece necessario leggere "Rosanna per me. Camminare in amicizia" (edizioni Mephite) libro curato da Giovanni Marino in cui a parlare della signora Gambone, raccontare episodi, aneddoti, momenti di vita condivisa, sono i suoi tanti amici, i suoi "piedi". Il testo, presentato ieri nell'aula consiliare di Nusco (proposta la cittadinanza onoraria) , è l'ennesimo gesto di solidarietà di Rosanna: il ricavato delle vendite infatti sarà devoluto a Telethon per la Ricerca Scientifica sulle Malattie Genetiche Rare. Un libro che testimonia la forza rivoluzionaria di una donna che è riuscita a strappare dal suo fragile corpo l'etichetta di 'diversa' che istituzioni e società le avevano attaccato addosso sin da bambina.
«E' un racconto di tutto il mio percorso di vita, dai problemi che ho dovuto affrontare da piccola, a partire dalla difficoltà di avere una diagnosi, fino a quelli legati allo studio. Le scuole non mi accettavano, quelli come me non potevano avere il diritto di studiare, tanto che ho dovuto imparare tutto privatamente. Fino alla presa di coscienza di dover affrontare la mia realtà, diversa, difficile, ma comunque una vita. I miei genitori mi hanno portato ovunque, e ricordo i loro sguardi intristiti quando i dottori calavano lo sguardo per comunicargli che non c'era alcuna speranza che io potessi camminare, meno che mai guarire. Ricordo gli sguardi del paese: quando uscivo tutti mi guardavano come fossi un fenomeno da baraccone, quello, insieme al trattamento che le istituzioni riservavano alle persone come, mi faceva sentire davvero un corpo estraneo al resto del mondo» spiega Rosanna.
Camminare in amicizia, è il sottotitolo nient'affatto casuale del libro: «i mei amici sono diventati le mie gambe. Chi ha voluto conoscere realmente Rosanna in quanto essere umano e non persona da compatire e basta, lo ha fatto a trecentosessanta gradi. Mi rendono partecipe delle loro vite, delle loro avventure, delle loro emozioni. Grazie a loro ho capito che non mi manca nulla: viaggio tanto, con loro e tramite loro. Adoro stare con i loro figli, è un momento per staccare dalla realtà triste con cui comunque devo fare inevitabilmente i conti. Per questo nel libro sono gli altri che parlano di me e raccontano come mi vedono loro. Ed è un racconto assolutamente fedele a quello che io sento di aver vissuto con loro».
C'è un unico grande rammarico nella vita di Rosanna, il lavoro che nessuno le ha concesso di fare. «Rendermi utile per il mio Paese, dare il mio contributo facendo le cose che so fare, era il mio grande desiderio. Ognuno di noi può fare tanto, invece le istituzioni ci mettono da parte considerandoci inabili a tutto. Ho conseguito il diploma di perito elettronico, ho la patente europea per l'uso del computer, ho frequentato un corso di grafica, collaboro con l'associazione "Knit Cafè" di Montella che si occupa del recupero dei vecchi mestieri e tengo dei corsi per bambini dai 7 ai 14 anni. Per anni ho vissuto come un'umiliazione il dover ricevere la pensione di invalidità, quando invece avrei potuto lavorare e fare le cose che fanno anche gli altri. Ora ormai non ci penso più, preferisco scherzarci su e pensare che, vista la disoccupazione che c'è, sono fortunata a riceverla. Resta l'amarezza, ma anche per superare questo vuoto, gli amici sono stati fondamentali. L'importante, mi ripeto sempre, è avere una buona salute e persone positive accanto, come quelle che ho io. A partire da mia madre che ad 86 anni continua a prendersi cura di me in prima persona. Viviamo insieme a Montella, solo io e lei».
L'idea di mettere su carta un percorso di vita così particolare, Rosanna l'ha coltivata a lungo ma aveva bisogno di una persona in grado di aiutarla, senza tradire lo spirito della sua storia. «Durante un viaggio in Grecia in compagnia, tra gli altri, di Gianni Marino. Sentendolo parlare, ho capito subito che lui era la persona giusta. E così, tempo tre mesi, il libro è nato con uno scopo preciso: aiutare i bambini che come me hanno una malattia rara. E' necessario sensibilizzare tutti sull'importanza di finanziare la ricerca che è l'unica speranza. I proventi del libro andranno a Telethon, perché questo significa investire in futuro migliore per tante persone che, altrimenti, sarebbero condannate ad un'esistenza di sofferenza».
DA " IL CIRIACO"